La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco vertebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, tiene un origen en la mayoría de los casos desconocido, aunque uno de cada diez, están provocados por un defecto genético. Es una enfermedad rara muy desconocida, que necesita la voz de todos, y, sobre todo, un esfuerzo mucho mayor en investigación.

El pasado 21 de octubre, tuvo lugar el mayor evento inmobiliario de habla hispana, denominado Inmociónate. Allí, se presentaron diferentes iniciativas entre las que se encontraba «La voz de Estela», presentada por el grupo inmobiliario Keller Williams, concretamente por la organización Keller Williams Cares. Este proyecto recibió un premio de 3.000 euros, destinado íntegramente a la Fundación Luzón, en concreto para la investigación de esta enfermedad.

Estela Armida es una roceña que hace dos años fue diagnosticada de ELA. Es CoFundadora de KW One Madrid, y una persona apasionada por su profesión, por su familia y por los perros. Su vida se vio interrumpida por una enfermedad para la que no hay cura, y en el momento en el que este medio ha contactado con ella, su dificultad para hablar, nos ha impedido realizar una entrevista por medios convencionales.

Su tranquilidad y simpatía son apabullantes, aún sin poder entablar una conversación como lo haríamos habitualmente, pero lo que más sorprende de ella es su sentido común y su templanza, ante una situación crítica y su capacidad para ayudar a los que se encuentran en su misma situación. Tiene las ideas claras, la investigación es la única forma de mejorar la vida de los pacientes.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Armida, que insiste en la necesidad de dar a conocer esta grave enfermedad, nos explica que “la ELA tiene unos desencadenantes desconocidos, te encuentras perfectamente y de pronto se manifiesta sin un detonante aparente. Es una enfermedad que supone un cambio vital duro y drástico no solo del afectado, sino de su familia y su entorno. Pierdes todo el control de tu cuerpo, hasta la capacidad de respirar, mientras que tu capacidad cognitiva se mantiene intacta”.

La esperanza de vida es de 2 a 5 años, nos explica Estela, y en nuestro país hay un total de cuatro mil afectados, “pero es una cifra que se mantiene fija en el tiempo porque entran a este condenado club diariamente los mismos que salen sin todavía cura -tres nuevos diagnosticados diarios y tres afectados fallecidos diarios”. También nos advierte que, hasta el momento, han pasado 150 años, pero no hay ni cura, ni un tratamiento que la desacelere.

«La ELA provoca la pérdida total de control en tu cuerpo, mientras la capacidad cognitiva permanece intacta»

La ELA es una enfermedad que no sólo afecta gravemente al paciente. Estela explica que es “una bomba que cae en la familia. Los familiares se ven abocados a dejar sus trabajos porque la dependencia es total. Hay fases de la enfermedad en las que dependemos de profesionales médicos las 24 horas del día, para mantenernos con vida”.

Los servicios sociales y sanitarios, según nos ha contado, “se desentienden absolutamente, y tampoco hay un interés político en activar unas ayudas tan necesarias. A nivel sanitario y administrativo las ayudas son muy escasas”.

De esta situación ha surgido la colaboración entre la Fundación Luzón y KW Cares de Keller Williams. ‘La Voz de Estela’ ha hecho sentir orgullosa a su protagonista “de la generosidad de mi sector profesional -el sector inmobiliario- y en concreto de la división KW Cares de Keller Williams, a la que pertenezco; que ha aunado la fuerza del equipo en recaudar fondos para colaborar en la investigación de la enfermedad desde la Fundación Luzón. Además, han sido reconocidos con el premio Inmosolidarios; otorgado por la Unión de Créditos Inmobiliarios, lo que ha supuesto otra inyección tan necesaria para la investigación”, añade.

Aportaciones privadas

Ante la falta de recursos públicos, Estela Armida apuesta por la colaboración privada: “Sólo un 20% de los fondos para la investigación para erradicar la ELA son públicos, por lo que la importancia de los aportes de carácter privado es fundamental. Por otro lado, necesitamos que los procedimientos de autorización de tratamientos médicos y farmacológico no sean tan largos en el tiempo. El contrarreloj en el caso de los afectados de ELA está mucho más revolucionado, y necesitamos que los procesos se aceleren, como pasó con las vacunas del covid. No podemos esperar años a que tratamientos con efectividad sean accesibles”. Algunos de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo son NurOwn y AMX0035, pero actualmente ofrece multitud de trabas burocráticas.

Para finalizar, añade que “como mi compañero en la batalla Juan Carlos Unzué dice: «no se trata de ponernos delante de nadie sino de estar a la altura de los demás””. «Seguimos recaudando fondos para la investigación. Toda ayuda, aunque mínima es muy valiosa, pero deberíamos exigir a la clase política que no nos olvide», concluye. 

Donación de órganos

A pesar de tratarse de una enfermedad desconocida, en nuestro país se realizan donaciones de órganos de personas con enfermedad neurodegenerativa desde el año 2013. Concretamente, desde ese año, 124 enfermos de ELA han donado sus órganos, y han permitido realizar 310 trasplantes. 183 de riñón, 86 de hígado, 2 hepato-renales, 2 de corazón, 4 de páncreas, 33 pulmonares y 4 de páncreas y riñón al mismo tiempo.

Fotografía de portada: Emilio Cuenca, el Fotógrafo de Perros. ‘Estela Armida e hijas’ (2019).