La asociación Objetivo Diagnóstico es la primera y única asociación española dedicada a personas sin diagnóstico, y Gennètika, una empresa especializada en diagnóstico genético avanzado. Unidas, han creado y lanzado el proyecto ‘Reto Diagnostika’.
El propósito central de este proyecto es poder proporcionar un diagnóstico molecular a los miembros de la asociación, mediante la realización de estudios genéticos completos y el uso de tecnologías y conocimiento científico más innovadores. Para alcanzar este reto, necesitan recaudar fondos que serán íntegramente destinados a este fin. La iniciativa no sólo busca apoyar a las personas sin diagnóstico, sino avanzar en el campo de la investigación y de la medicina personalizada.
Acciones del Reto Diagnostika
Para llevar a cabo el proyecto se celebrarán diferentes acciones. La primera de ellas, que además servirá como presentación y punto de partida del Reto Diagnostika, tenrá lugar el viernes 24 de noviembre, de 16:30 a 20:00 horas, en el Auditorio Pérez de la Riva de Las Rozas de Madrid.
El evento, que es de entrada libre, será una presentación-coloquio sobre el ‘Reto Diagnostika’ y contará con la presencia de conferenciantes destacados:
- Laura Martín, miembro de ‘Objetivo Diagnóstico – Vivir sin Diagnóstico’.
- María-Jesús Sobrido Gómez. Experta en neurogenética en el Hospital Quirón Coruña.
- Andrés Caballero (PdH), Genetista e Investigador Científico.
- Susana y Enrique, padres de Sofía y fundadores de Ibjetivo Diagnóstico.
Después de las conferencias, se celebrará un coloquio y un turno de preguntas, creando un espacio interactivo para discusión y consultas del público, además de un ágape para todos los participantes. Este evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Las Rozas y de Las Rozas Innova.
La odisea de vivir sin diagnóstico
En ausencia de una prueba genética temprana, los pacientes pasan de 5 a 10 años entre el inicio de las primeras manifestaciones clínicas y su diagnóstico. Esta prolongada incertidumbre tiene graves consecuencias, incluyendo tratamientos inadecuados, empeoramiento de la salud y un impacto significativo en el bienestar psicológico, entre otros desafíos.
Contacto y donaciones
Para participar en el proyecto, puede ponerse en contacto con Objetivo Diagnóstico y Gennètika a través de este correo: diagnostika@objetivodiagnostico.es, o en el teléfono 641 21 47 52, a través de llamada o WhatsApp. También se pueden realizar donaciones a través de este enlace.