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Las Rozas de Madrid
/ 24 mayo 2024

Las Rozas organiza una jornada sobre enfermedades raras con la participación del Puerta de Hierro

Las Rozas organiza una jornada sobre enfermedades raras con la participación del Puerta de Hierro

El Ayuntamiento de Las Rozas, a través de la concejalía Familia y Servicios Sociales, se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. El fin es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento que sufren los afectados.

Para ello, se ha organizado una Jornada de Sensibilización sobre estas enfermedades en el ámbito social. Tendrá lugar mañana martes 1 de marzo en el Centro de Mayores El Baile. Colaborarán entidades como el Hospital Universitario Puerta de Hierro, la Asociación  Española de Esclerodermia, la Asociación «La ilusión de Elisabeth” (Síndrome de  Angelman) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 

La jornada dará comienzo a las 10 de la mañana con la intervención de Héctor Nafría, enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro. Con máster en cuidados en poblaciones vulnerables y experto en cuidados en casos de enfermedades raras, abordará el aspecto de las competencias profesionales necesarias para la  atención las personas que padecen alguna de estas enfermedades.

A continuación, el Jefe de Servicio de Trabajo Social del mismo hospital, Daniel Gil, hablará sobre los factores sociofamiliares vinculados al tratamiento de las enfermedades raras. 

Por su parte, miembros de la Asociación Española de Esclerodermia y de “La ilusión de Elisabeth”, dedicada a la visibilización del Síndrome de Angelman, intervendrán para dar a conocer la problemática de los pacientes de ambas enfermedades y sus  familias. 

enfermedades raras

Concienciar y visibilizar las enfermedades raras

El objetivo de la jornada es concienciar sobre estas patologías. De igual modo, atraer la atención sobre la difícil situación que viven las familias en las que alguno de sus miembros está afectado por una de ellas. Las enfermedades raras suelen ser crónicas. Esto afecta sensiblemente a la economía familiar. También degenerativas, en muchos casos invalidantes. Se estima que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y el 20% más de una década. 

El 7% por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. En el caso de nuestro país, más de 3 millones de españoles sufren alguna de las patologías consideradas poco comunes. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Más información sobre las enfermedades raras en la página web de FEDER, www.enfermedades-raras.org

Por último, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 28 de febrero se iluminarán la fachada del Ayuntamiento y el puente Puerta de Las Rozas por encima de la A6 en el color verde. Ha sido elegido así para dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con patologías muy poco  frecuentes.

El Ayuntamiento de Las Rozas, a través de la concejalía Familia y Servicios Sociales, se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero. El fin es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento que sufren los afectados.

Para ello, se ha organizado una Jornada de Sensibilización sobre estas enfermedades en el ámbito social. Tendrá lugar mañana martes 1 de marzo en el Centro de Mayores El Baile. Colaborarán entidades como el Hospital Universitario Puerta de Hierro, la Asociación  Española de Esclerodermia, la Asociación «La ilusión de Elisabeth” (Síndrome de  Angelman) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 

La jornada dará comienzo a las 10 de la mañana con la intervención de Héctor Nafría, enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro. Con máster en cuidados en poblaciones vulnerables y experto en cuidados en casos de enfermedades raras, abordará el aspecto de las competencias profesionales necesarias para la  atención las personas que padecen alguna de estas enfermedades.

A continuación, el Jefe de Servicio de Trabajo Social del mismo hospital, Daniel Gil, hablará sobre los factores sociofamiliares vinculados al tratamiento de las enfermedades raras. 

Por su parte, miembros de la Asociación Española de Esclerodermia y de “La ilusión de Elisabeth”, dedicada a la visibilización del Síndrome de Angelman, intervendrán para dar a conocer la problemática de los pacientes de ambas enfermedades y sus  familias. 

enfermedades raras

Concienciar y visibilizar las enfermedades raras

El objetivo de la jornada es concienciar sobre estas patologías. De igual modo, atraer la atención sobre la difícil situación que viven las familias en las que alguno de sus miembros está afectado por una de ellas. Las enfermedades raras suelen ser crónicas. Esto afecta sensiblemente a la economía familiar. También degenerativas, en muchos casos invalidantes. Se estima que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y el 20% más de una década. 

El 7% por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. En el caso de nuestro país, más de 3 millones de españoles sufren alguna de las patologías consideradas poco comunes. Afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Más información sobre las enfermedades raras en la página web de FEDER, www.enfermedades-raras.org

Por último, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 28 de febrero se iluminarán la fachada del Ayuntamiento y el puente Puerta de Las Rozas por encima de la A6 en el color verde. Ha sido elegido así para dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con patologías muy poco  frecuentes.

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